我還能活幾個月,也許是兩個月,也許是其他的數字,醫生不會告訴我。他們不能。他們不知道。相反,他們談論的是“治療反應”、臨床試驗、充滿希望的科學。
有些時候,希望讓人覺得幼稚而徒勞,與這個腦瘤的現實相比,它無法與之相比。這個腦瘤形成于我的左頂葉,擴散到我的小腦,目前正在向脊柱蔓延。它是一種基本而原始的東西,沒有意識到,也不關心,它正在耗盡我記住名字和地點的能力,遵循食譜,走下沒有欄桿的樓梯,走直線——它會殺死我。
對于一個原本健康、活躍的身體來說,44歲被診斷為晚期癌癥,對于膠質母細胞瘤來說,尤其是泰德·肯尼迪(Ted Kennedy)和約翰·麥凱恩(John McCain)這種處于人生暮年的老人來說,感覺年輕得可怕。在醫學能力上,我已經很久沒有被認為是年輕的了——“老年性”懷孕的我。但我在這里,年輕的和年老的,一分鐘一分鐘地失去我的生命和我的記憶更快。
多年來,在很多方面,我訓練自己在現在發生的時候忘記它,或者一開始就不讓它出現。這從五年級開始——那年我父親以暫時分居的名義離開,采取必要的步驟在加州開始他的學術生涯。
我的哥哥、妹妹和我慢慢意識到我們再也不能生活在同一個屋檐下了。我們留在了伊薩卡,我父親為了攻讀那個關鍵的、打開大門的、改變人生的博士學位,把我們趕到了這里。追求結束了,目標實現了,他離開了,而我被困在三年前我們幫著洗掉寵物惡臭的那棟分層房子里。“別擔心,這只是暫時的,”爸爸對7歲的我說。對他來說,是的,但我一直住在那里,直到我去上大學的那個夏天。
我學會了生活在我的身體之外——也許是在它的深處——愿意讓自己不可接近,不被感動。上高中前的那個夏天,我和爸爸住在一起。我獨自一人在樹林里探險,沿著繁忙的道路跑步。我命令自己的頭保持穩定,眼睛擦干,對那些試圖引起我注意的人的噓聲假裝不退縮,對汽車的喇叭聲假裝不吃驚。
我把超然培養成一種技能——一種抵御痛苦、不適和暴露的盾牌——哪怕是走廊上有人喊我自己的名字,我也能把它屏蔽掉。“第五節課后我叫你,可你連頭都不抬。”姐姐大聲說。我一點也不記得了。我被自己拉得太緊,封閉起來,無法破譯這個世界到底認為我提供了什么,給了誰。
這種分離一直在繼續,是出于習慣,而不是欲望。我記得在大學的一個周六晚上偶然發現了一個深夜學習小組。他們對被打斷感到驚訝,但并不在意,他們的注意力已經延伸得又深又廣,他們提出了新的問題,查閱了額外的文本,揉了揉太陽穴,聳聳肩,大笑。我記得我多希望能和他們待在一起,聽聽他們在夜里說些什么。相反,我踉踉蹌蹌地走回外面,走向兄弟會地下室的嘈雜聲、黏糊糊的地板和塑料杯子,感覺自己是一個行走的影子,一只腳走在另一只腳前面,沒有欲望,也沒有目的地。
我又花了十年的時間感到自己內心的分裂和不完整,卻沒有做出任何重大的改變來補救。在我30歲出頭的時候,我搬到了佛羅里達州,負責辦公室交接,盡管我想留在紐約,換一份職業。白天,我孤身一人,隨風而去,扮演著一個稱職的經理的角色,晚上,我躺在床上睡不著覺,納悶自己怎么會如此偏離軌道。我飲酒過量,因駕駛不穩定而被攔下。我以為這會讓我崩潰;相反,它迫使我去面對和重建。
我加入了女性團體,建立了重要的友誼。我學會了實話實說,我是誰,我需要什么。我換了工作,然后是職業。我不再相信我的內心有什么根本的破碎是無法修復的。
我在布魯克林定居下來。我嫁給了多年前在曼哈頓一家愛爾蘭酒吧慶祝25歲生日時愛上的那個男人。我學會了誠實地回答一些重要的問題,比如“你好嗎?”“你在想什么?”“我能幫什么忙?”我生了兩個孩子,他們讓我的生活充滿了快樂和愛,這是我從未想過的。我們建立了一個家庭。
然后,去年12月,我失去了寫作的能力。我給丈夫看了我寫在節日賀卡上的拼寫錯誤和無意義的涂鴉。“我不知道我怎么了,”我抽泣著說。第二天在急診室,我們得知我的大腦里有個腫塊。又花了兩個月的時間才得知膠質母細胞瘤的診斷;我們還需要更長的時間來了解這些腫瘤是多么強大和無情——我的也不例外。突然之間,這個曾經跑過馬拉松、周游世界的身體再也不能被信任,可以在早上抱著我的女兒上學或上樓睡覺。
現在,我們被告知我可能只有幾個月的生命了。這在很多方面都是毀滅性的。我還有很多事情想做——爬乞力馬扎羅山,說一口流利的法語;我以為我會做很多事——小說家、祖母。生命中如此多的時刻——第一次圣餐會、露營、出國旅行——我想我應該讓我的孩子們做好準備,并幫助他們度過難關。但是我不能。沒有任何把握。
然而,我接受了這些條件,因為這意味著我可以和他們——我美麗的家人——在一起待得更久一點。我可以和他們一起生活。我要活在這個世界上。
這就是我最終內化的東西——人生旅程中不可思議的禮物,以及全身心投入其中的能力,生活、愛、傷害、悲傷和發現。的存在。因為即使生活是艱難、殘酷和痛苦的,它仍然是不可思議的。我們可以親身體驗。我們要生活在其中。我們可以置身其中。是的,這往往需要一些非常困難的事情,一些改變生活的事情,才能清楚地看到這一點,但這是一件多么值得看到和確定的事情啊。
我會繼續希望那些幾乎不可能實現的事情——一種治愈方法,一個突破,一個十年——但為我的孩子們做好計劃,讓他們為越來越不可避免的事情做好準備——失去我。我將著眼未來——對他們,對我們所有人——并確保我能體現我希望他們能在他們身上學到的教訓。
我對他們的希望——我想傳達給他們的,也希望讀到這篇文章的人考慮到的——是:培養勇氣和能力,全身心地投入到你的生活中,享受快樂和痛苦。讓我的衰落和死亡所帶來的傷害和失望——甚至憤怒——以及生活中所有的心碎和掙扎來增強你,打開你的心扉,而不是關閉你的心扉。傾向于聯系而不是孤立。找到那些在夜晚認真交談的明亮房間。探索關于你是誰、你想要什么、你需要什么的真相。不要讓幾十年過去了才意識到你沒有完全活在當下,你不記得你觸摸過誰或愛過誰。當有人叫你的名字時,抬起頭。
伊麗莎白·金是一位患有膠質母細胞瘤的母親和前教育家。
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